關注移民城市的"流動老人"
隨著我國人口老齡化形勢加劇,認知癥風險人群基數增大。阿爾茨海默病是認知癥(老年癡呆)最常見的一種類型,在認知癥中約占60%;據國家衛生健康委數據,我國60歲及以上老年人中約有1507萬認知癥長者,其中近1000萬是阿爾茨海默病患者。
由于認知篩查在老年人公共衛生常規體檢中還需完善,個人和家庭又缺少自主發現和早期預警的專業能力,使認知癥防治領域存在著"認知儲備低,發病率高;就診率低,漏診率高;社會支持低,防治成本高"的普遍現象,認知癥已經成為全社會無數家庭"咬牙堅持"的痛點。
作為深圳市最早建城區,羅湖區的老齡化趨勢位于深圳之首。缺乏社交、環境發生重大變化等是認知癥惡化的一部分關鍵因素,這恰恰也是移民社區的特征。羅湖區文華社區黨委書記何文勝介紹:"文華社區較多老舊小區,大部分老人是從外地隨子女過來深圳生活的,身邊能說說話的親戚朋友比較少。城市化的過程中本來鄰里之間就相對疏遠,一些老人家就更不愿意出來跟人溝通交流,子女上班、孫子上學后,每天就待在家里看看電視。參與社交活動少的老人相對更容易患上阿爾茲海默病這類認知癥。"有些老人會隨著孫輩暑假而回老家,流動性大,還有些老人因患上認知癥后的"病恥感"更加不愿意出門。
風雨蘭項目工作人員在羅湖區文華社區開展前期調研時發現,社區內老人及其家人對認知癥的了解并不充分,部分老人不主動參與體檢,沒有參與過認知癥篩查。比較常見的想法包括:"老年癡呆這個病,我不想讓別人知道,如果別人知道了,就不和我玩了。""老年癡呆還可以預防嗎?(篩查出來也沒啥用)"
從2022年開始在羅湖區調研,到選定羅湖區黃貝街道文華社區作為項目實施點,經歷了將近10個月的時間。羅湖區政協副主席梁真擔任項目專家組成員,全程跟蹤參與、具體指導項目的前期調研和方案制定。2023年7月,在羅湖政協委員公益基金資助、壹基金支持下,風雨蘭項目正式啟動。羅湖區黃貝街道文華社區工作站、羅湖醫院集團文華社區健康服務中心、深圳市東西方社工服務社多方聯合開展社區老年認知癥服務,項目還聘請了上海剪愛公益發展中心專業支持。壹基金助理秘書長沙磊介紹道:"希望能夠通過更多社會力量共同關注、參與,推動目標實現。這個需要社區居民和各方力量共同參與共建共治共享的新議題,是一個非常大的挑戰。"
各方力量齊合作,專業扎實推進項目
為了把項目做好,做扎實。在羅湖區政協的支持下,風雨蘭項目組鏈接社會專業資源,邀請深圳市人民醫院、羅湖區人民醫院專家醫生參與活動,邀請深圳大學專業團隊指導游戲干預,并且學習上海等地的先進經驗。在專業力量幫助下,從零開始,先后開展宣傳科普、篩查評估、健腦活動、家庭支持等工作。
面對前期調研時遇到的老人"不愿意面對和承認、覺得篩查也沒用"等情況,項目組用社區的工作方法,"社區工作人員先知道,黨建聯建單位都知道,轄區居民全知道"的工作模式,把"早識別-早診斷-早治療"的健康認識向全社區進行科普宣傳。
篩查和評估是項目實施的基礎,項目先后通過社區活動日常篩查、集中篩查、社區健康服務中心體檢協助篩查的形式,對文華社區60歲以上的人群開展篩查工作。"篩查的工作量比較大,社區兩千多名老人,要逐一地去了解。因為老人家文化水平不同,對量表的認識也不一樣,我們不能機械地讓他們填,不能因為填錯了變成阿爾茲海默病,要根據老人的實際情況應對。然后根據篩查結果,確定后期跟蹤干預的對象。"羅湖醫院集團文華社區健康服務中心主任黃文靜說。
篩查過程中還有一個困難是"如何讓老人信任你"。黃文靜說,"考慮到居民對家庭醫生的信任,項目組將篩查嵌入到文華社康中心家庭醫生服務團隊對轄區老年人的年度體檢服務中,并與深圳市人民醫院和羅湖醫院集團的神經內科醫生形成'全專結合'服務模式,共同為轄區老人提供優質醫療服務的舉措效果特別好。"
在文華社區健康服務中心2041人次的AD8初篩數據基礎上,項目組織志愿者和專業的醫護團隊開展二次評估,深圳市老年疾病臨床醫學研究中心、深圳市人民醫院副院長梁真團隊提供了醫護人員和篩查設備支持,截至2024年6月30日,共為408人次開展二次評估。
根據篩查情況,項目針對風險人群開展了體腦激活小組服務。小組活動特別根據老年群體的需求和特點安排,包括運動小組、手工認知小組、懷舊小組、音樂小組、游戲小組等多種形式。除了線下小組,還有線上直播為大家提供專業的運動指導、飲食建議。
針對確診家庭,項目組開展持續個案跟進,為老人送上相關書籍和運動器材,邀請家屬參加互助會活動。在互助會上,家屬互相交流照護技巧、政策信息等等,項目也邀請了深圳多家養老機構從專業角度解答家屬們在照顧老人方面的問題。
"我們希望能發揮社區黨委的統籌引領作用,盡我們所能把能鏈接到的各種資源都統籌起來,發揮1+1>2的作用投入到老年健康的工作中。這些工作非常繁瑣,但是看到能夠為老人家們幫上忙,就非常有意義。"何文勝說。
幫助一個老人,幫扶一個家庭
羅湖區文華社區的一位李阿姨(化名)認知功能下降得比較明顯,行動能力也受到一定影響。李阿姨對自己的狀況感到自卑:"哎喲太丟人了。"
深圳市東西方社工服務社社工和社區工作人員一起組織活動,社工劉春樂說,這位李阿姨第一次參加風雨蘭手工小組活動,是被孩子硬拽過來的,剛開始特別不自信:"哎喲,別人擰得都這么好,我的手不好,擰得不好。"后來在同齡伙伴們的鼓勵下,慢慢地放開自己,不用孩子陪同,每逢社區辦活動,自己主動就來了。
"我們希望讓老人們感受到被關心被關愛,因為他們被關愛,就更愿意參與社區一些活動,如果天天一個人待在家里,肯定會加速腦部功能的衰退。當老人們走出來家門,走進社區、融入人群,他們的歸屬感更強,幸福感也更強了,這些都會成為他們面對生活、衰老的內驅力。"劉春樂說。
在家屬互助會中,有認知癥的老人照顧者互相交流經驗。讓劉春樂印象深刻的有一個確診的老人,他有時候會情緒不穩定、易怒。互助會上其他老人的家屬跟他的家屬溝通,講了自己的經驗和從專家那里學到的知識,在經過醫生再次診斷和針對性地調整后,老人的情緒問題得到了很大改善。
老人患上認知癥,會給家屬帶來很多壓力和困惑。在家屬互助會,他們可以分享自己的經歷,也可以學習別人的經驗。當很多人一起面對困境,總會比獨自承擔要少一些困難。
持續創新探索項目經驗
盡管做了非常多宣傳、科普、溝通,仍然有相當一部分老人和家庭對認知癥并不在意,認為"老了都這樣";還有一部分高風險人群不愿意參加二次篩查和干預活動。改變他們和家屬的認知非常困難,而如果沒有后續的跟進、治療、干預,那么篩查就起不到作用。為此,在社區一線工作的劉春樂反復與老人們溝通,甚至一個個案要溝通十幾次。
除了具體實施中的困難,在項目管理上,還有更多現實問題,如認知癥領域專業醫療資源和非藥物干預資源欠缺,志愿者招募難,專業的專職工作人員少等。
深圳的社會服務機構和社工在青少年、企業社工等領域經驗豐富,但認知癥對他們來說,是一個相對陌生的領域。怎樣把熟稔于心的個案、小組工作方法,用于認知癥群體,需要重新梳理。
風雨蘭項目對專業性要求非常高,除了會做項目管理,還要了解一定的認知癥領域專業知識,比如認知癥的具體表現都有什么、篩查中怎樣使用不同量表及其差異是什么、不同類型認知癥用藥等等。同時,還要熟悉民政、衛健相關部門的相關政策、資源、福利,熟悉認知癥老人及家屬的特性,用合適的方式方法與他們溝通傳達。這對項目工作人員提出了很高的要求。
劉春樂在加入風雨蘭項目之前,對認知癥議題的了解并不深入。"現在我能很熟練地在社區里與老人、家屬溝通,因為接觸了這個項目,我還自費去香港學習園藝療法,希望在項目開展過程中能夠有所幫助。"劉春樂說:"希望未來行業內能有更多這個領域的人才儲備,為認知癥家庭提供他們需要的公益、普惠服務。"
"但客觀來說,深圳的認知癥相關學術、科研機構相對較少。"上海剪愛公益發展中心的徐嘉雯說,"目前,我們在深圳請到了深圳大學李冰玉教授來進行游戲干預的指導,也參訪了一些有認知癥老人專業服務或開設了認知癥專區的養老院。希望之后可以鏈接到更多專業資源,持續開展非藥物干預活動。"
項目實施剛滿一年,距離建設"認知障礙人士友好社區"的目標還有很長的路。期間,羅湖政協委員公益基金管委會副主任、深圳市人民醫院護理部主任羅偉香提交了"關于建立羅湖社區長者認知癥三級預防及全程管理機制的若干建議"提案,羅湖區衛健局、區民政等相關部門正在積極落實提案各項內容。通過政協委員對項目的定期監測、經驗梳理、總結,轉化為政策提案,積極推動在羅湖率先建立認知癥三級預防體系及全程管理機制。
"通過委員的提案,得到政府部門更大程度的重視,逐步出臺相關政策,政社協同聯動,形成更大合力",風雨蘭項目監測組專家、廣州社會組織研究院執行院長胡小軍博士說。"基于文華社區的項目探索和實踐,可將有效的經驗逐步推廣到更多的社區,并從協作機制建設、專業機構培育、示范基地打造、多元資源鏈接等多個層面予以系統推進。